Tegyél jót, állj az élet mellé!

Gyakran halljuk, hogy az egészség a legfontosabb érték, ám minden bizonnyal ezt a mondatot csak akkor értjük meg igazán, amikor valamilyen módon megtapasztaljuk, mit jelent annak tartós hiánya. Onnantól kezdve azonban szívünk legmélyéről mondjuk, hogy „ha egészség van, minden van”.

A 12 éves Levente és szülei sajnálatos módon pontosan 12 éve tudják, milyen jelentőséggel bír ez a mondat. Levi születése után hat héttel derült ki, hogy cisztás fibrózis betegségben szenved, ekkor kezdődött az azóta is tartó, töretlen küzdelme az életéért és az egészségéért. Két héten keresztül lélegeztető gép tartotta életben, az orvosai már lemondtak róla, amikor csodával határos módon Levi erőre kapott, és az élni akarása győzött a betegség felett. A cisztás fibrózis egy, a VII-es kromoszómán található sérült gén által okozott veleszületett, krónikus, napjainkban egyelőre nem gyógyítható betegség, aminek bár változatos tünetei vannak, főként emésztő- vagy az légzőrendszeri problémákat, elváltozásokat idéz elő.

05A család tisztában volt vele, hogy a betegség természetéből fakadóan teljes gyógyulásra nem számíthatnak, de tudták, hogy megfelelő, rendszeres kezelésekkel elérhetik, hogy Levi minél hosszabb életet élhessen, és jelentősen javíthatják az életminőségét is, így nem volt kérdés, hogy mindenüket gyermekük jobbulására áldozzák fel. Újszülött kora óta, hol enyhülő, hol felerősödő tünetekkel, a család folyamatosan Leviért küzd, hogy minél tovább és minél jobb életet élhessen. Aki ismeri ezt a betegséget, tudja, hogy a cisztás fibrózissal küzdők számára a mindennapok komoly rendben zajlanak és gyakran komoly erőfeszítést igényelnek: ahhoz, hogy az életminőségük megfelelő szinten maradjon, elengedhetetlen a folyamatos, napi rutinná váló fizioterápia, aminek elmulasztása komoly állapotromlást idézhet elő. A gyakorlatokat naponta többször el kell végezni, és a komoly emésztési problémák miatt különösen oda kell figyelni a kiegyensúlyozott táplálkozásra is. A betegség a gyakori kórházi kezelések miatt is erősen korlátozza a társas kapcsolatok kialakítását, vagy azok aktív fenntartását, ami a betegséggel való megküzdés nehézségeivel együtt komoly lelki terhet tesz a betegekre és a hozzátartozókra egyaránt, ami –mint minden komoly betegség kapcsán–ugyanolyan nehézséget tud okozni, mint a fizikai fájdalmak viselése.

Mostanra a fiú folyamatos megbetegedései és állandó légzőrendszeri problémái miatt a tüdő állapota már olyan mértékben leromlott, hogy nem képes ellátni a funkcióját, így egyetlen lehetőség maradt arra, hogy Levi tovább élhessen, a tüdőtranszplantáció. Ez a műtét az egyetlen megoldás arra, hogy Levente élettartama meghosszabbodjon, és életminősége újra javulásnak induljon.

Leviék élete teljes bizonytalanságban telik: a jobb periódusokban a fiú otthon lehet, azonban amint rosszabbul lesz, azonnal kórházi ellátásra van szüksége, aminek hossza gyakran kiszámíthatatlan. Levi jelenleg is kórházban van, és tekintve, hogy már a transzplantáció előtti időszakban van, fokozottan ügyelni kell arra, hogy nehogy megfertőződjön, hiszen egy esetleges megbetegedés nem csak a szervezetét gyengítené le még jobban, hanem komolyan veszélyeztethetné a műtétet is.

A rengeteg kórházi kezelés miatt Levi 01nem tudta megtartani a kortárs kapcsolatait, így jelenleg családja és a két kedvenc kisállata, kutyája és macskája tartják benne lelket. Minden nehézség ellenére a szülők erőn felül megtesznek mindent azért, hogy Levi a kórházon kívül töltött idejében az egészséges társaihoz a lehető legjobban közelítő életet élhesse. Levente egy kiemelkedően jó képességű fiú, rengeteget játszik, évek óta gyűjti a legókat, amik bármikor lekötik, és segítenek átvészelni a legnehezebb időszakokat is. A kórházban recepteket gyűjt, főzőműsorokat néz, az otthon töltött ideje jelentős részét pedig azzal tölti, hogy elkészítse a kinézett ételeket. (Ez a szenvedély pedig különösen hasznos is számára, hiszen a fizikai megerősödéshez lehetőleg változatosan és nagyon sokat kell ennie.)

A szülők az elmúlt 12 évben mindenüket feltették Levi gyógyulására. Mindenüket feláldozták arra, hogy szebb életet biztosíthassanak számára, mostanra azonban komoly nehézségekkel küzdenek. Édesanyja a nap 24 órájában Levi mellett van a kórházban, így jelenleg az édesapa keresetéből kell a folyamatosan növekvő kiadásokat fedezniük. A műtét előtti megfelelő étrend, valamint a műtét utáni körülmények megteremtése, egy steril szoba kialakítása és a teljes lakásfelújítás azonban nagyon komoly anyagi megterhelést jelent a szülők számára, akik az elmúlt évek folyamatos kiadásai miatt az anyagi lehetőségeiket teljesen kimerítették.

A család most minden erejét arra próbálja koncentrálni, hogy összegyűjtsék a pénzt a műtéttel kapcsolatos költségekre. Minden bizonnyal, aki nincs hasonló helyzetben, el sem tudja képzelni, milyen küzdelmekkel jár, ha valakinek élete minden napján meg kell küzdenie az életben maradásért. Levi és a szülei már hosszú évek óta tudják, milyen töretlenül és egyre jobban küzdeni, és azt is tudják, hogy nagyon komoly út áll még előttük. 12 év megpróbáltatásai után azonban Levinek ez az egy esélye van arra, hogy felerősödjön, új erőre kapjon és sokkal szebb életet élhessen. Levente már több csodaszerű újrakezdést tudhat maga mögött, többször győzedelmeskedett az akaratereje és az élni akarása a betegsége fölött, így a cél most is ugyanez: élni és jól lenni.

Ez a helyzet egyszerre reményteljes és egyszerre kilátástalan – a lehetőségük adott, a valódi esélyt azonban segítség nélkül aligha tudják megteremteni. Ehhez kérik most mindenki segítségét ebben a roppant nehéz időszakban.

Amennyiben Te is szeretnéd támogatni őket, azt az erre a célra létrehozott támogatói számlájukon tudod megtenni:

Kiss Levente Álmos – OTP 11773119-00478803.

Szívből köszönünk minden segítséget a család nevében is, és azt is, ha történetük megosztásával segíted őket abban, hogy minél többekhez eljusson a segítségkérés.


Comments

Vélemény, hozzászólás?

Az e-mail címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöltük